70万针救命药进医保父母喜极而泣。

70万针救命药进医保父母喜极而泣。缩略图

2021年12月3日,国家医保目录调整结果正式公布。本次医保目录中列出了7种治疗罕见病的药物,包括博健的氨基吡啶缓释片和诺齐诺钠注射液。

新京报贝壳财经记者李编辑宋雨婷校对

“其实我们讨论的是医疗保险的一个问题,就是每一个小群体都不应该被抛弃”

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今年11月11日,在2021年国家医保目录药品谈判现场,一款高价药品的谈判压力巨大。国家医保局谈判代表、福建省医保局医疗设备采购与建设管理处处长张在医保谈判现场向美国药企博健作了上述表态。谈判最终持续了一个半小时,商务谈判人员进行了八次讨论。最后,谈判成功了,谈判室里掌声雷动。

在本次国家医保谈判中,博健有三种药品,分别是富马酸二甲酯肠溶胶囊、氨基吡啶缓释片和诺西那森钠注射液。前两种药物用于治疗罕见多发性硬化,诺西那森钠注射液用于治疗罕见脊髓萎缩(SMA)。近两年来,诺西酮钠注射液因其较高的药价,频频引起社会各界的关注。

2021年12月3日,国家医保目录调整结果正式公布。本次医保目录中列出了7种治疗罕见病的药物,包括博健的氨基吡啶缓释片和诺齐诺钠注射液。

挑战赛公益基金会副主席王一欧告诉新京报贝壳财经,进入全民医保绝对是非常重要的。目前,大部分高价值药物都没有纳入医保。

据疾病挑战公益基金会统计,截至目前,以《国家第一批罕见病目录》为依据,我国明确注册的具有罕见病适应症的药品有87种,涉及罕见病46种;截至2021年,经国家医保谈判,已有28种罕见病的58种药品纳入国家医保目录。

国家医保有28种罕见病药物,

这一突破在于“高价值医学”

12月3日,国家医保目录谈判结果正式公布。数据显示,本次共新增目录药品74种,调出目录药品11种。2021年全国医保药品目录共2860种药品,将于2022年1月1日起执行。从谈判结果来看,94种药品(目录外67种,目录内27种)谈判成功,总体成功率为80.34%。67种目录外药品平均降价61.71%。

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▲说明:11月11日,屏幕覆盖的医保谈判现场。

正如国家医保局谈判代表提到的“每一个小群体都不应该被抛弃”,新纳入的药品精准满足了肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病、妇女儿童等的用药需求。,涉及21个临床组,受益患者广泛。

医保目录新增药品包括人凝血因子ⅸ、醋酸依替班注射液、诺相钠注射液、氨基吡啶缓释片、琼脂酶α注射液浓缩液、氯苯甲酸软胶囊,是治疗血友病、遗传性血管性水肿、肌萎缩性脊髓炎、多发性硬化、法布里病、甲状腺素淀粉样变性心肌病的罕见药物。

记者注意到,此次进入医保的注射用琼胶酶α浓缩液,除了此前因治疗费用高而受到外界关注的诺西酮钠注射液外,是治疗法布雷病的药物,此前每年的治疗费用也超过了百万元。

“其实每年都会有罕见病药物进入国家医保目录谈判。这次更特殊的是高值药进入医保的情况,确实是一个突破,非常困难。特别感谢国家医保局为罕见病群体所做的努力。”

数据显示,人口中罕见病患病率约为3.5%-5.9%,我国罕见病患者人数约为2000万。在全球范围内,只有5%的罕见疾病有有效的治疗方法。

“基于罕见病药物的特殊性,我们也希望国家能够对罕见病药物有专门的保障机制。”王一鸥建议,比如设立国家罕见病药品专项基金,减轻患者负担,鼓励商业保险将罕见病纳入保障,鼓励地方保障探索,鼓励慈善等。,多途径、多层次保障罕见病用药,与国家医保形成多元支付体系。同时,也希望有更多的医药公司能够研发和引进针对罕见病的药物,满足我国大量罕见病患者的实际需求。

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医院钠贡献了博健20%的收入,

百万年的治疗费用已经成为过去式。

“今天真的很刺激。这并不容易。我们的孩子已经等了七年了。”在电话里,一个患有罕见疾病的孩子的母亲喜极而泣。

松子是北京的SMA患儿,今年上小学。他在一岁零一个月的时候被诊断出患有一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。数据显示,SMA新生儿发病率约为1/6000~1/100001,一般人群中约每40-50人就有1人是SMA致病基因的携带者。随着SMA患者病程的发展,最终会影响吞咽和呼吸,严重威胁患者生命。

“我们是在2015年被确诊的。当时我们发现他的运动能力不如正常孩子。我们确诊时,医生告诉我们,这个孩子活不过两岁。”

长期以来,我国SMA患者的诊断、医疗和用药一直是一片空白。2018年5月,国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部、国家美国食品药品监督管理局、国家中医药管理局联合发布《第一批罕见病目录》,收录脊髓性肌萎缩等121种罕见病。

从确诊开始,松子的父母就得到很多“没有希望”的反馈,但他们始终没有放弃,坚持要多学习SMA,然后用护具和按摩的方式让孩子和外国父母谈论疾病。“当时,我们以为只要保住他的命,就可以付出一切。”

2016年,美国制药公司博健生产的鞘内药物Spinraza获批赴美上市,成为全球首个SMA治疗药物。“我记得很清楚,那好像是一个圣诞节。那时,我觉得我们的孩子有希望,他们的生存更有希望。”

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▲说明:医院用钠注射液产品图

2019年,获得中国美国食品药品监督管理局批准进入中国市场。据博健官网显示,截至2020年12月31日,院内钠注射液已在全球50多个国家和地区获批,全球已有超过1.1万名患者接受了院内钠注射液治疗。

根据博健2020年年报,公司院内钠注射液年收入为20.52亿美元。记者从博健财务报告中看到,2020年公司院内钠注射液收入占比近20%。

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▲说明:博健2020年财务报告中,披露了2018年以来怀旧钠注射液的收入情况。

在刚进入中国时,诺西酮钠注射液的治疗费用高达140万元。贝壳财经记者了解到,诺西酮钠注射液进入中国后,最初的价格为70万元一针。按照企业给药政策,买第一针时打三针,买第二针时打一针。在治疗过程中,患者需要在前两个月注射四次院内钠,然后每四个月注射一次。第一年需要注射6针院内钠,每年治疗费用140万。

“我们一年可以用70万针,但这不是一针见效的药。这是一种终生的药物。之后我们该怎么办?”

松子的母亲告诉记者,她身边的孩子吃了药后因转好而更加痛苦,陷入自责和内疚。“直到今天早上,官方才宣布这种药被纳入医保!我们也对带孩子出国治疗的家长说:回来吧,我们在医保,大部分孩子都买得起药!”“国家政策太好了,这种心情真的太难形容了!”

12月3日,美尔SMA护理中心执行主任邢告诉贝壳财经记者,目前美尔SMA护理中心实名登记的SMA患者有2000人,但实际使用院内钠注射液治疗的只有四五百人。目前在国内,患者只能使用诺西酮钠注射液的治疗方案,或者选择罗氏的药物之一Evrysdi进行治疗。在使用Evrysdi的治疗中,每年的治疗费用从10万到50万不等。

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或者降低到3万元/针,

患者家属期待尽快落实。

12月3日上午,当接到诺齐诺钠注射液进入国家医保的消息时,PINKRAY的母亲还在为孩子的后续治疗制定时间计划。

去年年初,PINKRAY进行了第一次院内钠注射治疗,共注射了4次院内钠。然而,由于治疗费用有限,PINKRAY已经停药18个月了。

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▲说明:上海SMA患者PINKRAY父母提供的注射发票显示,一针院内钠的价格为69.97万元。

“每年高昂的治疗费用对我们这个小家庭来说真的难以承受,”PINKRAY的母亲告诉《贝壳财经》记者。在过去的两年里,PINKRAY的母亲和其他父母一直在敦促地方政府将这种药物纳入医疗救助范围,他们也希望这种药物能够纳入国家医疗保险。

2021年1月,诺西酮钠注射液治疗费用降至每年55万元,进入上海沪惠宝。但由于PINKRAY所在医院的限制用药比例,诺奇诺尼钠注射液一直没有购买。

PINKRAY告诉贝壳财经记者,经过自己和很多家长长期的努力,上海市卫生健康委专门为此写了一份文件,医院采购的院内钠注射液没有纳入药品比例。“这份文件是11月份正式交给医院的,医院12月份就办理了采购手续,通知我们下周五要入院治疗”。

“现在55万,胡慧宝最高报销30万。”PINKRAY的母亲开始考虑是否要等待新的医疗保险价格。“这项新的国家医保政策据说将于下月(从2022年1月开始)实施,但我们不确定需要多长时间才能在上海落地。”

PINKRAY的母亲告诉记者,如果一针院内钠注射液的价格能降到3万元,新医保政策实施后,国家医保的报销比例将达到60%。

人民日报微博发布的视频显示,11月11日,在院内注射钠谈判现场,国家医保局谈判代表给出了3.3万元的报价,并期望企业接受。经过药企代表的第八次谈判,给出了最终报价,达成了最终交易,但视频中没有显示最终谈判价格。

“我不知道现在一针的单价是多少,药厂和医保局也没有正式公布。”PINKRAY的母亲说,她仍在等待进一步的信息。

  根据12月3日国家医保局、人力资源社会保障部印发的通知要求,新版国家医保药品目录自2022年1月1日起正式实施。国家医保局表示,目前,各地医保部门正紧锣密鼓地开展信息系统调整、政策衔接、人员培训等工作,争取谈判药品尽早落地。

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积极的医疗保险:

此次医保谈判预计将为患者减轻300多亿元负担。

2021年医保目录的更新是医保政策的又一次出击。国家医保局表示,此次调整始终坚持“保基本”的功能定位,着眼于更好满足广大参保人员基本用药需求,继续坚持“突出重点、补齐短板、优化结构、鼓励创新”的调整思路。

在保险的基本功能定位上,医保局始终综合考虑当前我国经济社会发展水平、医保基金和参保人员承受能力,坚决杜绝目录内“高价药”。

这次没有进入医保目录的“高价药”有阿奎伦赛注射液,之前也备受关注。Aquilunsai注射液,又名益凯达,是我国首个获得国家医药产品管理局批准的CAR-T细胞治疗药物。主要用于治疗既往接受过二线或以上系统治疗的复发或难治性大B细胞淋巴瘤成人患者。

该药今年6月才上市,因疗效好、价格高,又被称为“120万元/针高价药”。

国家医保局官网发布的《关于2021年国家医保药品目录调整后通过初审公示药品和信息的公告》显示,共有271种药品通过初审。包括备受瞩目的天鹰座注射液。但在后续谈判过程中,该药进入谈判阶段。

当时国家医保局也表示,“解决新药的可及性问题,不能仅仅依靠基本医疗保险,还要充分发挥补充保险、商业健康保险等多种渠道功能,通过建立和完善具有中国特色的多层次医疗保障体系,更好地满足不同层次的药品需求。”

坚决防止“高价药”进入目录的背后,是国家医保局对经济的把握,关系到医保基金的有效使用。

国家医保局表示,在今年的调整过程中,我们严格把握了药品的经济性。据初步测算,2022年74种新药的基金支出有望增加,基本相当于目录内药品降价腾出的基金空间。因此,总的来说,近期基金支出不会大幅增加。

“从患者负担来看,与原市场价格相比,通过降价和医保报销的谈判,本次谈判预计2022年患者负担将减少300多亿元。”

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